"Hej Kochani .Przepraszam że takie wiadomości musiały poczekać do późnego wieczora ale sami rozumiecie🤫Mam wspaniałą wiadomość. Moim kolegom i koleżankom z zakładu pracy udało się zebrać sporą sumę, którą przekażą na leczenie Jasia. W związku z powyższym mogę zmniejszyć kwotę "zrzutki" do 149 000 zł. Mogę też poinformować, że w tej walce także klinika nie zostawiła nas samych. Został wysłany wniosek do Ministra w sprawie warunkowej refundacji leku ratującego życie. Mamy w tej chwili niekorzystną sytuację COVID 19, ale mimo to jest promyk nadziei :-). Problem tylko kiedy i jaka będzie decyzja. My nie możemy czekać, więc walczymy dalej.
W najbliższych dniach przedstawię w skrócie przybliżony schemat leczenia Jasia. Macie Wszyscy prawo na bieżąco wiedzieć co się dzieje. Przed nami jeszcze długa walka, ale Wszyscy razem wygramy ten mecz.
Na koniec jeszcze raz dziękuję wszystkim zaangażowanym osobom. Zapraszam do brania udziału w aukcjach, bo są rewelacyjne. A mam informację, że szykuje się jeszcze kilka niespodzianek.
20.05.2020 rok.
Ta data ostatecznie nas rozbiła.
Objawy raka pojawiły się kilka tygodni wcześniej, zauważyłam że synek jest blady, ma sińce pod oczami i gorszy apetyt. Po konsultacji telefonicznej z lekarzem ( okres pandemii wirusa COVID-19) synkowi został przepisany antybiotyk. Pomimo stosowanego leku objawy nie ustępowały. Kolejnym krokiem diagnozy były badania morfologii krwi. Wyniki były tak złe, że tego samego dnia po kilkudziesięciu minutach byliśmy już na SOR w Szpitalu na Uni Lubelskiej w Szczecinie i trafiliśmy na Oddział Hematologii Dziecięcej.
Od tego momentu większość czasu spędzamy na oddziale szpitalnym. Pomiędzy kolejnymi cyklami chemioterapii mamy tylko dwa może trzy dni odpoczynku i pobytu w domu (o ile wyniki i samopoczucie nam na to pozwolą).
Przed Nami długa droga do normalnego życia. Standardowa procedura wynosi ok 104 tygodnie, ale wiadomo wszystko zależy od organizmu małego silnego człowieczka i od odmiany złośliwego, podstępnego nowotworu.
Zebrane pieniążki wykorzystane zostaną na ponadstandardowe, nie refundowane leki, na codzienne życie, suplementy wspomagające utrzymać odporność przed różnymi infekcjami, środki do pielęgnacji itp. Jak również środki do dezynfekcji mieszkania, pokoju Jaśka aby bez obaw bawić się podczas pobytów w domku. A także na dojazdy do kliniki czy też na wyniki, które potrzeba sprawdzać w wolnym czasie od szpitala.
Za każde okazane Serduszko nawet najdrobniejszą wpłatę Jesteśmy BARDZO ale to BARDZO wdzięczni i cieszymy się, że są wśród nas ludzie o tak dużych"
https://zrzutka.pl/pomozmy-jaskowi-w-podrozy-do-zdrowka
DZIŚ W. NOCY JASIU ODSZEDL
No, i wszystko jasne. Powiem tak, dzieci bardzo dzielnie znoszą to ciężkie leczenie. Jasiu też da radę. Oczywiście, pomagajmy.
Jaś cierpi na ostrą białaczkę limfoblastyczną, niestety jest lekoodporna.
Leży na hematologii więc wiadomo że ma białaczkę, niestety obecnie chroni się dzieci nie narodzone bo nie kosztują, a leki ratujące życie dzieciom są nie refundowane i tylko dzięki ludziom dobrej woli tylko część z tych dzieci może otrzymać niezbędny lek. Być może kilka lat temu było inaczej.
Nie napisano, jaki to jest rak?? Parę lat temu miałam dziecko na tym oddziale, bo miało białaczkę. Moja córka, też malutka, przebywała tam przez rok z małymi przerwami. Całe leczenie, łącznie z chemioterapią, sterylność, opatrunki, etc.etc. było refundowane. Natomiast koszty przejazdu, naszego noclegu, wyżywienia płaciliśmy sami. Aktualnie, cały czas okresowo jeżdzimy na wyniki i kontrolne badania.